De la souffrance des Troubles « Dys » pour les parents…


Dans le monde des Troubles « Dys », il en existe plusieurs =

- La dyslexie touche l’apprentissage de la lecture et son automatisation. Le dyslexique a du mal à identifier les lettres, les syllabes et les mots.

- La dysorthographie se caractérise par un défaut d’assimilation des règles orthographiques, des difficultés à transcrire graphiquement des sons, à bien segmenter les composants d’une phrase, à appliquer les règles de grammaire

- La dyspraxie affecte les gestes de la vie quotidienne comme manger, se coiffer, s’habiller qui deviennent pas automatiques. Le dyspraxique doit en permanence les réapprendre, réfléchir à la manière de les réaliser au moment où il les effectue.

- La dysgraphie est une sous-composante de la dyspraxie. Le dysgraphique ne parvient pas à acquérir un geste graphique adroit, délié et rapide.

- La dyscalculie est en rapport les mathématiques au sens large. Un enfant souffrant de dyscalculie a du mal à apprendre, à compter, à manier les opérations arithmétiques, résoudre les problèmes et à comprendre la géométrie.

- La dysphasie concerne le langage oral : l’enfant bute sur l’apprentissage de la langue et la maîtrise de sa langue maternelle, d’une langue étrangère par extension. Il parle peu, de façon télégraphique, utilise des verbes à l’infinitif.

Les troubles « Dys » sont des troubles qui hypothèquent les apprentissages fondamentaux de l’enfant. Les spécialistes mentionnent que ce sont « des troubles spécifiques des acquisitions scolaire ». Et cette différence au quotidien peut s’avérer particulièrement lourde mais aussi source de souffrance. Si l’on s’intéresse au pourquoi, le comment est tout aussi important. De quelle manière, comment les enfants atteints de troubles « Dys » et leurs parents, leurs familles vivent-ils avec ce trouble, avec ces troubles au quotidien ?

Quelles sont les répercussions sur la famille, pour les parents ?



Des sentiments mêlés

Les parents d’un enfant souffrant d’un ou de troubles « Dys » peuvent être en prise avec des sentiments peu agréables = la culpabilité si l’un des parents est porteur de ce trouble, la déception, le regret parfois de ne pas avoir un enfant plus « conforme » ou « parfait », décrit Marianne Chatriot, pédiatre au sein du réseau Troubles de Apprentissages en Ile de France.

« Beaucoup se sentent incompétents, ont l’impression d’avoir failli dans leur mission éducative, de ne pas avoir su bien accompagner leur enfant dans leurs efforts d’apprentissage », analyse Jean Chambry, pédopsychiatre au sein de ce même réseau.

Ce sentiment d’impuissance peut amener à se poser des questions = Comment aider leur enfant quand les parents se sentent démunis ? Cela engendre aussi une vive inquiétude quant à l’avenir et à la réussite de leur enfant = que va t’il devenir ?

Certains parents arrivent à rester sereins mais d’autres peuvent ressentir de l’angoisse. C’est qu’on ne guérit pas d’un trouble « Dys », mais on peut en atténuer les difficultés qui en découlent et mettre en place des solutions, des stratégies permettant de les compenser.

De l’étape du diagnostic

L’étape du diagnostic est souvent une source d’apaisement. Les mots posés sur les maux de l’enfant peuvent soulager les parents. Grâce aux explications sur le fonctionnement cérébral spécifique par un professionnel, ils ont le sentiment de mieux le comprendre et identifient mieux ce que l’enfant peut ressentir, ses difficultés.

Mais pour d’autres parents, des représentations tenaces peuvent persister comme le souligne Anne Tirilly, orthophoniste du réseau TAP = « j’observe assez souvent, chez certains, la théorie de l’effort : si notre enfant est en échec, c’est parce qu’il ne travaille pas assez… Il est susceptible de resurgir à l’occasion d’un moment de découragement ».




Et pas seulement…il y a aussi avant le diagnostic…

Avant le diagnostic, il y a une période d’errance pour la famille.

« Quand un enfant est en échec scolaire (avant diagnostic), les causes peuvent être multiples. Les parents entendent et lisent toutes sortes d’interprétations. Pour les uns, c’est un problème d’angoisse, pour les autres un manque de motivation, pour les autres encore le résultat d’une éducation trop laxiste. Les parents peuvent même en arriver à se questionner sur l’intelligence de leur enfant. Qui croire et à quelle porte frapper ? » explique Jean Chambry.

Et ensuite ?

Même si tout est bien expliqué, une fois la ou les difficultés identifiées, c’est le fruit du hasard d’une rencontre avec la bonne personne qui pourra orienter vers le bon diagnostic et / ou la ténacité des parents….

Mais, pour intégrer des Centres Référents des Troubles de l’Apprentissage (CRTA) en terme de suivi, le délai d’attente peut être long, une année …

Une fois dans le centre, un médecin va coordonner la prise en charge de l’enfant et va hiérarchiser les différentes interventions dont il a besoin.

Néanmoins, « de nombreux parents se retrouvent seuls, sans chef d’orchestre pour bâtir avec eux la prise en charge de leur enfant. Sans savoir quel professionnel prioriser, celui dont leur enfant a le plus besoin à un moment précis. Beaucoup s’échinent à emmener leur enfant plusieurs fois par semaine chez l’orthophoniste, le psychomotricien, le pédopsychiatre, l’orthoptiste menant tout de front , jusqu’à épuisement », détaille Jean Chambry.

Ainsi Anne Tirilly indique qu’il est important de s’intéresser aux parents, pour les aider à trouver leur juste place : « Devenir le parent-soignant de son enfant, c’est renoncer à interagir avec lui dans le plaisir, c’est le réduire à sa dyslexie ou à sa dyspraxie. C’est faire que sa vie de famille ne tourne plus qu’autour de ce seul sujet. Tout devient pénible, laborieux, source de conflit». S’intéresser aux parents, les comprendre à tout son sens pour faire retomber la pression dans toute une famille parfois.

Et les enfants, dans tout cela ?

Cela sera le sujet d’un prochain article ...





FacilitationS

Emmanuelle Bottreau

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Rennes - Nouvoitou - Fougères